【编者按】近日一位名叫“沙白”上海女性在视频中分享了其罹患红斑狼疮病多次发作，最终选择赴瑞士实施“安乐死”的历程，引发了一场关于“死亡权利”和安乐死的辩论。《不愿活下去的人》作者凯蒂·恩格尔哈特历时四年，跟踪访谈数百位或因疾病、或因衰老、或因难以忍受的精神痛苦而寻求好死（善终）的人，对这一关乎伦理与权利的主题进行了深入的探讨和无畏的审视。下文摘自该书，从俄勒冈州的《尊严死法》谈起，呈现了围绕安乐死的法律争议和伦理困境。界面新闻获出版社授权刊发。
文丨凯蒂·恩格尔哈特
1994年，俄勒冈州选民通过了16号议案，让该州成为世界上第一个通过投票将协助自杀合法化的地方，但现在，为了跟“自杀”撇清关系，在政治游说者和患者的词典中，这种方式已经改称“临终医疗援助”（MAID）或“医生协助死亡”（PAD）。这项议案遇到了一连串法律挑战，罗马天主教会还斥资近200万美元，发起了废除这项议案的运动，但它还是于1997年生效。俄勒冈州《尊严死法》成为美国和世界的一个历史和伦理转折点：是让这个世界偏向还是偏离乌托邦了，取决于你对这类事情的看法。
一年后的1998年，波特兰一位84岁患有转移性乳腺癌的妇女成了美国第一个在医生帮助下合法死亡的人。这位妇女公布于众的名字叫海伦，她第一次告诉医生自己想死的时候，医生说不想被卷入其中。第二名医生建议她去住临终关怀医院，并在病历中提及，海伦可能患有抑郁症。海伦找了第三名医生；她第一次预约就诊时坐着轮椅，身上还连着一个供氧器。她说自己也曾十分享受生活，只是现在已经一天不如一天了。彼得·里根（Peter Reagan）医生把海伦送到精神科医生那里，后者花了90分钟评估海伦的情绪和能力，随后确定她实际上没有任何抑郁的迹象。接下来里根医生给海伦开了三种药：两种止吐药，还有一种属于巴比妥酸，叫作司可巴比妥。
里根告诉我，在俄勒冈州《尊严死法》通过之前，就已经“碰到过特别多的病人请我帮助他们死去。我都拒绝了，因为那不合法。我知道有这个需求，但这个需求让我觉得很难受，因为自己不能帮助他们而难受”。但里根知道，还是有些医生在医院里悄悄帮助了他们的病人。在1996年华盛顿州的一项调查中，12%的医生说他们碰到过“一两次或更多次明确请求医生协助死亡”的情形，4%的医生说自己收到过“一两个或更多个安乐死请求”。在提出这些请求的病人中，有1/4的病人得到了致命的处方。在1995年对密歇根州肿瘤医生的另一项研究中，22%的人承认曾经参与过“协助自杀”或“主动安乐死”。当然，还有杰克·凯沃尔基安（Jack Kevorkian）医生，他在1990年帮助一名54岁的俄勒冈妇女在他那破旧的面包车后座上自杀，这事儿后来尽人皆知，也让他臭名昭著。
俄勒冈州的法律要求患者自行服用致命药物，所以是海伦自己把那杯巴比妥酸液体拿起来送到嘴边的。她花了大概20秒才把这杯液体全都喝下去。这是一个晚上，她在自己家里，和自己的两个孩子在一起。喝完那杯巴比妥酸液体之后，她要了白兰地，但因为不习惯喝酒，在喝的时候还呛到了。她的女儿贝丝给她揉了揉脚。里根医生把她的小手握在自己的大手中，问她感觉怎么样。海伦的回答是她留在这世上的最后一句话：“累了。”
这个开始有点儿不祥的味道。里根医生告诉我：“事情就这么发生了。”他本来只是波特兰一名普通的家庭医生，在他答应帮助海伦的时候，并不知道她的死将是首例。接下来，海伦的故事见了报。《纽约时报》”后来里根的名字也被泄露给了人们会往他家的窗户扔石头吗？人们会不会干出更出格的事情，就像他们对堕胎医生做的那样？但人们什么都没做。里根继续在行医。
那些反对医生协助死亡的人从一开始就担心，任何死亡权都可能会经由一点点积累起来的强制步骤演变成一种死亡的义务——对老人、弱者和残疾人来说。俄勒冈健康与科学大学的一位教授说的话就很直白：“很多人都在担心老年人会开着房车在俄勒冈州边境排队。”但另一边的支持者认为，宪法赋予的生命权已经被现代医学的迫切需要扭曲了。对大多数美国人来说，就算是那些想要自行了断的人，生命权也已经成了一种可以强制执行的活下去的义务。
按照俄勒冈州《尊严死法》的规定，符合条件的病人必须身患绝症，预后剩余寿命不超过6个月。预后是一门模糊的科学，出了名的不准确，所以必须有2名独立的医生意见一致。病人必须年满18岁，是该州居民，精神上有提出这种要求的能力。医生如果怀疑病人判断力有问题，比方说认为病人精神错乱，就应该送他去做心理健康评估。病人还必须2次口头提出死亡请求，间隔至少15天，并向主治医生提交书面请求，签字时至少要有2名见证人在场。按照法律规定，病人的医生有义务说明，除了协助死亡之外，还有其他替代方案，比如疼痛管理和临终关怀，并要求病人不要在众目睽睽之下结束自己的生命。医生还应建议病人通知其家人，但这不是强制要求。这项法律的核心要求是自行服药，就是病人必须自己把药吃下去，因为允许的只是协助死亡（病人自行服用致命药物，通常是以服用散剂溶液的方式），而不是安乐死（医生给药，通常是以静脉注射的方式）。
《尊严死法》生效后，支持者希望俄勒冈州能给其他州提供道义上的帮助，让其他州也都通过类似法律。有些支持者将他们的运动看成另外一些伟大的进步运动—废除奴隶制、争取妇女选举权、废除种族隔离—合理的延续。这个理论认为，婴儿潮一代目睹了他们的父母死得有多难看，也看到了在医院里的死亡过程有多漫长，因此会想要另一种死法。但俄勒冈州《尊严死法》生效后的鼓与呼并没能完全展开。1995年，梵蒂冈称协助死亡“违反了神圣律法”。美国医学会也反对这项法律，因为“医生协助死亡跟医生作为疗愈者的角色背道而驰”，也违背了医生不造成伤害的庄严承诺。这种思路认为，疗愈，就意味着不可杀人。接下来，有数十个州就俄勒冈州性质的法令展开了激烈辩论，最后还是都被否决了。波特兰的好多医生都认为，协助死亡会成为“俄勒冈诸多怪事之一”。
1997年，美国最高法院裁决了2起分别来自华盛顿州和纽约州的协助死亡案件。在这2起案件中，大法官们一致决定不推翻州一级禁止医生协助死亡的法令。大法官们指出，医生协助死亡并不是美国宪法中规定的一项受到保护的权利。也就是说，并没有什么死亡权，也没有尊严死的权利，或者用桑德拉·戴·奥康纳（Sandra Day O’Connor）大法官的话来说，甚至也没有“普遍的‘自杀权’”。最高法院把这个问题退回了“各州的实验室”。首席大法官威廉·伦奎斯特（William Rehnquist）在由他执笔的多数意见书中，强调了各州在“保护弱势群体—包括穷人和老弱病残—免受虐待、忽视和错误伤害”方面的权益。他也提到了已经成为世界各地反对死亡权思想支柱的滑坡论，即一旦承认有限的死亡权，就不可能对其加以控制，这项法律会势不可当地一再扩大，将越来越多的病人都包括进去：生了病但还没病入膏肓的人，精神上有病但身体上没病的人，老、弱、残。批评者警告说，最后一定会出现滥用，滥用在穷人、不情愿死去的人、妥协了的人、感到害怕的人身上，就连害了单相思的16岁男孩都可能会卷入其中。美国最高法院大法官本杰明·卡多佐（Benjamin Cardozo）就曾指出，任何给定的原则都有“扩大到自身能够推而广之的极限……的趋势”。
然而，在其他地方，立法者对神圣性有不同的看法。1995年，澳大利亚北领地拟将安乐死合法化。尽管该法律在2年后被联邦政府废除，但全球格局正在慢慢发生变化。1998年，来自世界各地的“自杀游客”开始在瑞士死亡。在那里，协助死亡已经合法化，苏黎世附近的一家新诊所开始接收外国病人。2002年，荷兰和比利时都将安乐死合法化了；后来，卢森堡也加入了这一行列。小小的比荷卢地区成为医生协助死亡的全球中心。
大约在同一时间，英国的一项法律挑战未能推翻该国对协助死亡的禁令。这个案子是由来自卢顿的43岁患有运动神经元疾病的戴安娜·普雷蒂（Diane Pretty）引起的。黛安娜说她想结束自己的生命，但她做不到，因为她脖子以下都瘫痪了。她说，这样一来，她无法自杀，而这是她的合法权利，法律剥夺了她尊严死的权利。
黛安娜想让她的丈夫杀了她—她想确保当他这么做时，他不会因为谋杀而入狱。她先向英国法院提出诉讼，然后又向位于斯特拉斯堡的欧洲人权法院提出诉讼。2002年4月，在最后一次上诉失败的那天，戴安娜在伦敦通过语音模拟器对一群一个月后，她在数天的极度痛苦中死去。《每日电讯报》报道，她“以她一直害怕的方式”死去。
美国最高法院大法官尼尔·戈萨奇（Neil Gorsuch）在其著作《协助自杀和安乐死的未来》中指出，允许协助死亡的法律只要存在，就会给伦理道德带来极大腐蚀，让我们一头冲向毫无价值的死亡和强制的杀戮。戈萨奇写道，没有比美国死亡权运动骇人听闻的早期历史更好的证据了。在19世纪末20世纪初，为“自愿安乐死”四处奔走的人，有些也同样支持优生学，支持强制“愚笨的人”绝育，支持社会达尔文主义，还秉持“种族改良”的思想。戈萨奇警告称，未来的道德败坏，只能通过维持“反对由私人有意剥夺他人生命的毫无例外的社会规范”来防止。生命必须保持神圣。
一直到2008年，才有第二个州跟上俄勒冈州的步伐，就是华盛顿州。随后是蒙大拿州（通过司法裁决，而不是立法）、佛蒙特州、科罗拉多州、加利福尼亚州、华盛顿特区、夏威夷州、缅因州和新泽西州。这些法律各有各的名称，各自采用了不同的委婉说法：《生命终点选择权法》（加州）、《“我的护理我做主”法》（夏威夷州）、《病人在生命终点的选择和控制法》（佛蒙特州）。今天，超过1/5的美国人生活在对绝症病人来说医生协助死亡合法的州，他们对此也乐见其成。2017年盖洛普的一项调查显示，73%的美国成年人认为，医生应当被允许“以某种无痛的方式”结束病人的生命，只要这是病人自己想要的，而且该病人“患有无法治愈的疾病”。不过，在问题变成“如果病人要求自杀”，是否应允许医生帮助病人时，这一支持率下降到67%。语言反映了思想，语言也影响了思想，“自杀”这个字眼仍然很有分量。
在俄勒冈州，这一数字仍然很小：大约每1000人中有3人以这种方式死亡。2019年，290名病人得到了致命的处方，188人通过摄入致命药物死亡。根据该州披露的数据，我们可以了解到关于这些人的一些事实。绝大多数人都患有癌症，而其他人则患有心脏病、肺部疾病和神经系统疾病，比如肌萎缩侧索硬化（ALS）。患者通常都是65岁及以上的白人中产阶级，已婚或是丧偶，受过一定程度的大学教育。他们在精神健康测量方面的得分都很低。他们基本上都有医疗保险，也基本上都已经住进了临终关怀病房。最近，精神科医生、学者琳达·甘齐尼（Linda Ganzini）在一次演讲中对一群公共卫生专家开了个玩笑：“我一点儿也不知道，在医学当中，我们一直很担心的一种情况或者说情形原来是，风险因素一直是富有、白人和有医保。”甘齐尼指出，需要临终援助的病人已经习惯了他们的生活方式，所以“专注于控制”死亡。为此，他们在需要挑战穿着白大褂的医生时，在需要同根深蒂固的重重障碍折冲樽俎时从不退缩，他们有时间，有秉性，也有资本，可以想清楚自己要什么，并努力得到自己想要的。其他学者还提出了另外一些理论。他们指出，非裔美国人通常都不太可能在生命终点得到照护，比如姑息治疗和临终关怀，并推测这些差别也同样延展到了协助死亡方面。致命药物价格昂贵，一般医疗保险也不会包括这一项，所以有时候他们根本买不起。学者坚持认为，有些群体对老人的照护比其他群体更加周到，因此那些群体中想要自杀的老人估计会比别的群体少。他们把这些都归结为宗教信仰、集体归属感和道德价值观的差异。
在那些协助死亡合法的州，我们确实知道是什么促使病人选择早死。在查看俄勒冈州卫生部门发布的数据时，最让我惊讶的是，大部分要求死亡的人据说并没有处于可怕的疼痛之中，甚至也不是因为害怕未来会遭受怎样的痛苦。绝大部分人都声称，他们最关心的临终问题是“失去自主权”。也有一些人担心“失去尊严”，失去享受生活中的快乐的能力，以及“失去对身体机能的控制”。在将疼痛纳入考量时，他们说的都是害怕未来的疼痛，或是想要避免即将到来的疼痛，再不就是因为此时此地并不知道未来还会有多少痛苦到来而在精神上感到的苦痛。是能好好死去还是会不得好死？这个问题中的不确定性让它变得迫在眉睫。俄勒冈州的病人必须身患绝症才有资格申请协助死亡，但到最后他们选择死亡却更多的是跟生存有关的原因，是对现代医学既定边界之外的痛苦做出的回应。
（文章仅代表作者观点。）